Dr. Francisco Javier Hevia Urrutia Gastroenterólogo Hepatólogo Miembro de la Academia Nacional de Medicina de Costa Rica
Celiaquía en Costa Rica
¿Dónde estamos? ¿Que hemos hecho? ¿Qué nos falta por hacer?
La palabra Celíaco proviene del latín (vientre) y del griego (enfermedad del intestino).
En el Siglo II AC el medico griego Areteo de Capadocia, viviendo en Turquía la describe como “enfermedad del intestino” pues residía en un área conocida como “Creciente fértil” debido a la cantidad de cereales cultivados ahí y observó que las personas se enfermaban frecuentemente del intestino debido al alto consumo de los cereales.
La relación con el Gluten del trigo fue hecha en 1952 en Inglaterra y posteriormente determinaron la presencia de este en la avena, cebada y centeno. En el 2011 aparece un nuevo concepto conocido como Intolerancia al Gluten o Sensibilidad al Gluten, también aparece el término llamado Alergia al Trigo definido por otros anticuerpos.
La Celiaquía la debemos separar en tres grupos:
El Enfermo Celíaco tiene manifestaciones en el intestino y en otros órganos del cuerpo. En pruebas de laboratorio y genética se determina quienes son los de este grupo. Este es el grupo más importante ya que en los niños no detectados a tiempo no podrán evitarse lesiones severas el resto de sus vidas. Aquí tenemos también diferentes tipos de pacientes Celíacos: Atípico, Silente, Potencial y Refractario. A este último grupo es importante ponerle especial atención ya que pueden desarrollar malignidad como los linfomas intestinales entre otros.
El Paciente Sensible al gluten no tiene trastornos de laboratorio ni daño en el intestino y logra una mejoría con la dieta sin gluten.
El Paciente alérgico al trigo va a tener únicamente elevación de un tipo de anticuerpos llamados IgE.
En Costa Rica en el 2004, pacientes y familiares de personas que fueron diagnosticadas crean APPCEL (Asociación Pro-Personas Celíacas) con el propósito de promover una línea de enseñanza y manejo adecuado, logrando establecer un marco legal por parte del Gobierno y la Asamblea Legislativa. Con la colaboración de diferentes personas en diferentes niveles y la ayuda en educación de la Enfermedad por parte de profesionales nacionales y extranjeros y junto con la utilización de los modelos legales de España, Argentina y Brasil se establece en julio del 2014 la NORMA NACIONAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDAD CELÍACA. También se estructura una Comisión Nacional, dirigida por el Ministerio de Salud incluyendo al Ministerio de Economía para que los alimentos sean etiquetados como alimentos SIN GLUTEN, el Ministerio de Educación, APPCEL, CCSS e INCIENSA. En junio del 2016 se establece la Comisión Institucional de Celiaquía-CCSS y se elabora el “PROTOCOLO: ATENCION DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD CELÍACA, publicado en el 2019 por la Caja Costarricense del Seguro Social, donde nos indica con detalle qué hacer con el posible paciente con enfermedad celíaca tanto en niños como en adultos, ya sea en EBAIS, CLINICAS y HOSPITALES del Seguro Social.
Un grupo interdisciplinario junto con APPCEL y la Comisión Nacional de Salud hemos impulsado mejoras para el manejo de la celiaquía en Costa Rica, además participamos en la formación de la Comisión Institucional de la CCSS para la elaboración del PROTOCOLO mencionado.
Aún falta establecer los datos epidemiológicos y clínicos de la Enfermedad en Costa Rica y definir el tipo de Celiaquía que tiene cada persona, por lo tanto, hemos puesto a disposición de la Asociación (APPCEL) una Encuesta Digital la que permitirá establecer la información necesaria para seguir avanzando en el manejo de este problema de salud, que abarca a un 1 % de la Población Mundial.
Costa Rica camina progresivamente en el manejo de la Celiaquía, para esto se requiere el compromiso y la continuidad en el trabajo de cada uno de los grupos mencionados.
La Fundación Caminantes de Costa Rica organiza una caminata por diversos distritos y atractivos naturales del cantón de Aserrí, el próximo 4 de mayo de 2025.
Según informa la organización, el punto de encuentro será el Parque de Aserrí a las 7:45 horas. El recorrido incluirá los distritos de Mercedes, Lourdes, Cedral, Tarbaca, bosque del Lobo, finalizando en el punto de partida.
La actividad tendrá una duración aproximada de tres horas y requiere un rendimiento físico del 85%.
El costo de participación es de 8.000 colones e incluye guía acreditado, almuerzo al finalizar el evento y un recuerdo. Para reservar es necesario comunicarse al teléfono 71894252 y realizar un depósito del 50% del monto.
La iniciativa busca que la población conozca las bellezas y atractivos naturales de Costa Rica.
La Academia Nacional de Medicina de Costa Rica invita a la ciudadanía a participar en la conferencia virtual titulada «¿Qué es la consciencia?», que será impartida por el Dr. Orlando Quesada Vargas, miembro fundador y honorario de ACANAMED.
La actividad se realizará el jueves 8 de mayo de 2025 a las 7:00 p.m. (hora de Costa Rica) a través de la plataforma Zoom y también será transmitida en vivo por Facebook.
Para asistir, las personas interesadas deben confirmar su participación al correo-e info@acanamed.com o llamar al número telefónico 2296-7615 para recibir el enlace correspondiente. El cupo para esta actividad es limitado.
La conferencia cuenta con aval académico de un crédito de recertificación médica para profesionales en medicina incorporados que se inscriban previamente.
La Academia Nacional de Medicina de Costa Rica fue fundada en 1996 y continúa ofreciendo espacios para la actualización y formación profesional en el área de la salud.
Especialistas alertan sobre el envejecimiento acelerado y las crecientes listas de espera que amenazan la calidad de vida de la población
Imagine que a usted se le diagnostica una enfermedad cardiaca que requiere de una operación. Cuando llega a la seguridad social, a fin de solicitar la cita para su intervención quirúrgica, le indican que deberá esperar cerca de 640 días; es decir, casi dos años.
Si considera esa cifra un poco exagerada, lamentablemente, no lo es. El sitio web de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) expone que ese es el tiempo aproximado que las y los pacientes deben esperar en el Hospital México para recibir una cirugía cardiovascular.
Si tan solo ese escenario ya marca un verdadero desafío, añada el hecho de que la población adulta mayor está aumentando.
Dentro de 25 años, el grupo mayor a los 65 años podría alcanzar las 1 262 311 costarricenses, lo que equivaldría al 20,7 % de seres humanos que vivan en el país, según datos del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC).
En otras palabras, para mediados de siglo, una de cada cinco personas en el territorio nacional será adulta mayor, más del doble porcentual y numérico actual que enfrenta Costa Rica.
Ahora, imagine el escenario completo: más personas adultas mayores y un sistema de salud con altas dificultades para atender, incluso, la demanda actual. ¿Qué se puede esperar de esto? Cuatro especialistas afirman que, de no tomarse medidas, podríamos esperar un posible colapso.
“No hay duda que nuestro sistema de salud es un gran orgullo nacional y nos da prestigio universal. Pero, si eso no se cuida, se puede acabar”, advirtió el Dr. Fernando Morales Martínez, decano de la Facultad de Medicina de la UCR.
En la charla participaron la Dra. Daisy Corrales Díaz, exministra de Salud; el Dr. Alvaro Salas Chaves, expresidente ejecutivo de la CCSS; el Dr. Roberto Cervantes Barrantes, exgerente general de la CCSS y la Dra. Olga Arguedas Arguedas, exdirectora del Hospital Nacional de Niños, bajo la moderación del Dr. Morales.
Durante la conversación, las y los expertos hablaron de los desafíos que enfrenta la Caja en medio de un escenario de envejecimiento poblacional acelerado, retos financieros y transformaciones epidemiológicas profundas.
Para ellas y ellos, de no efectuarse reformas estructurales urgentes, nuestro pilar del bienestar nacional —que se ha posicionado como uno de los mejores del mundo— podría desmoronarse ante una realidad demográfica que ya no admite espera.
Más personas adultas mayores
La mesa redonda comenzó con un tema de gran preocupación: el rápido envejecimiento poblacional de Costa Rica.
Para las y los expertos, el país está envejeciendo y más rápido de lo esperado. La tradicional pirámide poblacional, que durante décadas mostraba una base ancha compuesta por población joven, y una cúspide estrecha de adultos mayores, se está invirtiendo.
Este cambio demográfico no es simplemente un fenómeno estadístico: es una transformación estructural que impacta de lleno en el sistema de salud, las pensiones, la economía y la planificación pública.
En palabras de la Dra. Olga Arguedas, exdirectora del Hospital Nacional de Niños, “el país está enfrentando un agotamiento del bono demográfico”. En otros términos, se está acabando la cantidad de personas que están más activas laboralmente, lo cual es vital para sostener la seguridad social.
“Ni siquiera llegamos a la tasa de reemplazo, o sea, no logramos sustituir al óvulo y al espermatozoide”, expuso la Dra. Arguedas. En efecto.
El Dr. Fernando Morales profundizó que la tasa global de fecundidad ha caído a niveles históricos: apenas 1.3 hijos por mujer, muy por debajo del nivel de reemplazo poblacional.
Al mismo tiempo, dijo el Dr. Morales, la esperanza de vida es una de las más altas de América Latina, con una edad promedio de 81 años y una baja tasa de mortalidad de seis personas por cada 1 000 habitantes.
Si bien ese es un logro que refleja décadas de inversión en salud pública y calidad de vida, también representa un reto mayúsculo: las personas viven más, pero los últimos años de vida suelen transcurrir con enfermedades crónicas, dependencia funcional y alta demanda de cuidados médicos especializados, comentó el geriatra.
“Nos tenemos que sentir muy orgullosos del aumento de la expectativa de vida, porque eso muestra la solidez de nuestro sistema, pero yo soy especialista en preocuparme por cosas y, entonces, a mí lo que me preocupa es cómo nos va a tocar vivir esa última década de la vida antes de irnos al cielo”, aseveró la Dra. Arguedas.
La pediatra comentó que la Unidad de Estadística y Dirección Actuarial de la CCSS hizo un estudio que mostraba que, aunque la esperanza de vida ronda los 80 años, la vida saludable se reduce a unos 70.
En pocas palabras, hay una década entera en la que muchas personas vivirán con condiciones que requieren atención médica constante, medicamentos costosos, terapias de rehabilitación o cuidados paliativos. Esto supone una carga financiera y logística que el sistema aún no está preparado para asumir.
“Estamos viviendo más, pero no necesariamente mejor”, alertó la Dra. Arguedas. Y si la Caja no se prepara con anticipación para esta ola gris, el resultado será un sistema de salud desbordado, amplias listas de espera y una atención cada vez más fragmentada.
Espera y renuncia
Para las y los expertos, uno de los síntomas más visibles del deterioro de la salud pública en Costa Rica es el crecimiento constante de las listas de espera.
A esa realidad se suma la renuncia de médicos especialistas, lo que amenaza con desestabilizar, aún más, un sistema que ya opera bajo presión.
Durante la mesa redonda, la Dra. Arguedas —exdirectora del Hospital Nacional de Niños— fue enfática al indicar que el sistema tiene dificultades que no son nuevas, vienen desde hace décadas.
Algunas son las barreras de acceso a los servicios de salud, las extensas listas de espera y, ahora, la popularización de la renuncia de especialistas. Este último, afirmó la pediatra, ha agregado un nuevo nivel de complejidad.
Las razones, expresó la Dra. Arguedas, se deben a que esas renuncias no se limitan solo al tema salarial, también influyen las condiciones laborales, la rigidez institucional, el exceso de burocracia, la sobrecarga emocional y la falta de proyección profesional que hacen que las y los especialistas decidan migrar al sector privado.
Como si eso no fuera suficiente, el problema no se detiene ahí. Mientras los hospitales enfrentan una fuga constante de talento, las listas de espera crecen, en especial para las cirugías, las citas con especialistas y los procedimientos diagnósticos.
Ante esto, la Dra. Arguedas propuso que la Caja debe evolucionar cuanto antes para, como dice Darwin, “no extinguirse”.
“Las causas de las listas de espera son diferentes en todos los hospitales. Las razones de las listas de espera en el Hospital Nacional de Niños son muy distintas a las listas de espera que se pueden tener en el Hospital de Golfito o el Hospital México. Entonces, los instrumentos generales para manejar listas de espera perdonen, no sirven, tienen que ser customizados a las necesidades de cada centro”, especificó la exdirectora del Hospital Nacional de Niños.
El Dr. Roberto Cervantes, exgerente general de la CCSS, no se quedó atrás. Él expresó que los cuadros técnicos no han estado a la altura y, tampoco, los esfuerzos adicionales de preparación académica.
“Recuerdo que la Junta Directiva en la que estuvo el Dr. Ramos aprobaron 244 becas para [que los médicos] se fueran a especializar al exterior y resulta que no se pudo. No se pudo por un requisito de que, cuando vinieran, estaba la deuda que adquirió la Caja y no se podían colegiar”, increpó el Dr. Cervantes.
Otros obstáculos son el poco acceso a los servicios, la poca modernización del acceso a la red, la falta de flexibilización horaria y la poca calidad de atención hospitalaria.
Desde la mirada de la Dra. Daisy Corrales, exministra de Salud, lo que se necesita es que el país, si aspira salir a flote, tenga un modelo que combine cuatro elementos primordiales: una mayor accesibilidad, una mayor eficiencia operativa, una mejor retención del talento profesional y la modernización del sistema de salud, todos trabajando de manera conjunta.
¿Falta de oxígeno?
A pesar de las múltiples crisis que la rodean, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) sigue en pie, no ha colapsado, no está quebrada, pero respira con dificultad, afirmó la exministra de Salud.
Para la Dra. Corrales, la resistencia de la CCSS no es producto de la improvisación, sino del arraigo histórico que tiene en la mente del costarricense, de su gente trabajadora y del sentido de pertenencia que aún despierta entre quienes la han construido con décadas de servicio.
Durante la mesa redonda la Dra. Corrales fue clara: “la Caja no está quebrada, la Caja es sostenible y la tenemos que defender así, con esos términos”.
“En los últimos siete años, por cada colón que se gasta en la Caja, los ingresos son de 1.24. Esos 24 centavos han permitido que se mantengan las reservas de invalidez, vejez y muerte —en la parte de salud y enfermedad— y en prestaciones sociales. Otra buena noticia es que hay un superávit del último año billonario”, aseguró la Dra. Corrales.
No obstante, al igual que las y los otros expositores, la buena noticia de la Dra. Corrales vino acompañada de una advertencia: la sostenibilidad está en riesgo si no se corrigen algunas distorsiones estructurales. Una es la disminución de las cotizaciones, declaró.
Otro elemento a mejorar de manera urgente, según la Dra. Corrales, es la deuda del Estado con la institución, “que ronda los 4.2 billones de colones”, especificó. A esto se suma una morosidad patronal que alcanza los 470 mil millones de colones y una morosidad de trabajadores independientes cercana a los 515 mil millones de colones, añadió la exministra.
Estos datos reflejan un sistema de recaudación que, para la Dra. Corrales, necesita modernizarse con la misma rigurosidad con la que opera el Ministerio de Hacienda. “La Caja debe tener una gestión de cobro más eficaz, más inteligente y más firme”, insistió.
“Si nosotros, además de todo esto que pasa, lográramos hacer efectivo el cobro al Estado, el cobro a los patronos y a los independientes, estaríamos en otra condición”, reflexionó la exministra.
Así, para la Dra. Corrales, hay que trabajar la recaudación de ingresos, la gestión y administración de fondos, la prestación de servicios y beneficios, así como la evaluación y reformas para la sostenibilidad.
Por supuesto, los números no lo son todo. Lo que más preocupa es el estancamiento en la estructura contributiva.
Una cirugía mayor
Menos nacimientos, más adultos mayores y una alta tasa de informalidad laboral amenazan el equilibrio financiero de la institución a largo plazo.
Así, si no se amplía la base de cotizantes, ni se fortalecen mecanismos de ingreso alternativo, es probable que la presión sobre el régimen de salud y el de pensiones crezcan de forma insostenible, comentaron las personas panelistas.
“Los problemas son muy serios, son muy grandes, difíciles y van a requerir de mucho coraje, de mucho esfuerzo y de mucha voluntad para poder resolverlos. El sector salud ha sido declarado de emergencia nacional y les quiero recordar esa declaratoria, porque ha llegado el momento de tomar decisiones”, expuso el Dr. Álvaro Salas.
Por el momento, aún hay motivos para sostener la esperanza. En el 2022, según recordó el Dr. Roberto Cervantes, exgerente general de la CCSS, la institución vivía uno de sus momentos más sólidos.
“Al entregarle la Caja al nuevo presidente ejecutivo, don Álvaro Ramos, le dije: ‘señor presidente ejecutivo, le entrego una institución con una reserva de 1.6 billones de colones, con el portafolio de inversiones más grande y más ambicioso que haya tenido esta institución o cualquier otra del país, con un proyecto de manejo de brecha de primer nivel al 2030, implementando alrededor de 340 ebáis a lo largo y ancho de todo el país, y con proyectos innovadores que poco a poco usted va a conocer”, expuso el Dr. Cervantes.
Hoy, la Caja aún funciona y sus hospitales atienden. Sus dispositivos electrónicos, como el Expediente Digital Único en Salud (EDUS), recopilan información de alto valor. Los programas de vacunación y atención primaria siguen siendo ejemplo regional, pero se necesita algo más que buena voluntad: requiere dirección estratégica, respaldo político y compromiso ciudadano.
Los antídotos
Las alternativas son varias. El Dr. Salas propone un plan a cinco años para robustecer la salud pública nacional y, entre ellas, un necesario rescate del médico general.
“No hay ninguna solución posible si no rescatamos al médico general y lo convertimos en especialista en Medicina de Familia y Comunidad”, sostuvo.
El Dr. Salas plantea un plan estructural para formar a estos profesionales en todo el territorio nacional, lo que permitiría descongestionar los servicios hospitalarios, acercar la atención primaria a las comunidades y responder a los retos de una población cada vez más envejecida; es decir “revolucionar la salud como lo hicimos hace 20 y 40 años”, dijo.
Su propuesta es clara: motivar al médico general, actualizar los procesos de formación, establecer programas de residencia en todo el país y crear condiciones laborales más atractivas y dignas para este perfil profesional.
“Formemos a nuestros médicos generales y démosle una perspectiva futura. No hay manera de corregir las listas de espera de 500 días y 600 días, si no es con recurso humano preparado”, puntualizó el Dr. Salas.
La Dra. Corrales agregó algunas sugerencias adicionales como fortalecer el uso de la inteligencia artificial y los sistemas automatizados, que podrían contribuir a agilizar diagnósticos en telemedicina y optimizar los procesos administrativos. Esto reduciría los tiempos de espera.
Asimismo, mencionó la Dra. Corrales, es vital fortalecer la alfabetización digital, especialmente entre adultos mayores, para garantizar que todos los sectores de la población puedan beneficiarse de estos avances como acceder con mayor facilidad a consultas virtuales y a su expediente electrónico.
Desde la perspectiva de la Dra. Arguedas, también se debe transformar el régimen de Invalidez, Vejez y Muerte (IVM) e, incluso, valorar un aumento de la edad de pensión y flexibilizar las modalidades de empleo de la tercera edad.
Asimismo, indicó que es vital fortalecer la rehabilitación para que las personas puedan reincorporarse, cuanto antes, al mercado laboral y, de esta manera, seguir contribuyendo al sistema y mejorar el abordaje de los errores en salud, en el cual se vea el error como aprendizaje y no una condena.
“La realidad es que nunca le hemos dado la oportunidad a la Caja de hacer las cosas como se debe, porque nunca le dimos los recursos mínimos necesarios. Nunca las poblaciones estuvieron así, siempre hubo rezago. Entonces, démosle esa oportunidad a la Caja, démosle los recursos que la Caja necesita y les cuento que las cosas van a ser diferentes”, dijo el exgerente de la Caja.
Por el momento, el sistema público, que es la columna vertebral del derecho a la salud en Costa Rica, se enfrenta a un círculo vicioso: menos personal, más pacientes en espera y mayor desgaste institucional.
Mientras tanto, cientos de costarricenses siguen esperando por una cita, por una operación y por una respuesta.
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Dra. Mariela Arias-Hidalgo Directora Posgrado en Ciencias Biomédicas Departamento de Fisiología, Escuela de Medicina Universidad de Costa Rica Invitada de ACANAMED
El ser humano sabía que existía alguna forma de heredar características en los seres vivos. Un ejemplo de ello es la domesticación de plantas y animales mediante reproducción controlada, que se ha practicado desde hace miles de años. Sin embargo, este conocimiento era empírico y pasó mucho tiempo hasta conocer todo lo que hoy en día sabemos sobre el material genético y la herencia.
Breve repaso histórico
El concepto de herencia nos habla de que existen rasgos que se pueden pasar de generación en generación. Entre 1856 y 1863 Gregor Mendel realizó experimentos cruzando chícharos con diferentes características de color y textura; sus resultados son la piedra angular de lo que ahora conocemos como “Las Leyes de Mendel” y que explican la herencia genética.
En 1869 el científico Friedrich Miescher aisló por primera vez el material genético a partir de huevos de salmón. En 1902, el médico Archibald Garrod utilizó las leyes de herencia de Mendel y describió a la alcaptenuria, la primera enfermedad hereditaria en la historia. Posteriormente, en 1920 el botánico Hans Winkler acuñó la palabra “genoma” para describir el conjunto completo de material genético en cada célula. Ya para 1928 Fedrerick Griffith hace experimentos en donde se mezclaban dos cepas de bacterias y encuentra un “factor transformante” ya que la virulencia de una cepa “transformó” a una no virulenta. Para 1929 se determinó que los ácidos nucleicos estaban compuestos por bases nitrogenadas y fosfatos. En 1944 Avery- MacLeod y McCarty identifican que el “factor transformante” tiene los componentes de los ácidos nucleicos.
Todo el conocimiento previamente generado sirvió de base para que en los años 50s Watson, Crick, Wilkins y Franklin revelaran la estructura del ácido desoxirribonucleico (ADN), descubrimiento que les valió el premio nobel a los 3 primeros en 1962. A partir de los 70s se desarrollaron las primeras técnicas moleculares de secuenciación. Con el avance de la biología molecular, en 1983 se logró el primer mapeo de una enfermedad genética, la enfermedad de Huntington, causada por una alteración en el cromosoma 4.
En 1985 Kary Mullis inventa la reacción en cadena de la polimerasa (PCR) y, con ello, inicia el desarrollo de las técnicas de secuenciación que llevó al nacimiento del proyecto de secuenciación del genoma humano en 1990. Esta tarea fue larga ya que hasta el 2003 se publicó el primer genoma (incompleto) y en marzo 2022 se publica en forma completa. Actualmente, con los nuevos equipos de secuenciación, el análisis del material genético es cada vez más fácil, rápido y barato lo que ha permitido la democratización del diagnóstico molecular.
ADN y enfermedad
El ADN se compone de un esqueleto de azúcar y fosfato con cuatro bases nitrogenadas distintas que funcionan como un alfabeto. El orden en que se encuentran esas “letras químicas” es crucial pues un solo cambio, por ejemplo, cambiar de GAT a GAG, puede generar instrucciones alteradas y con ello modificar el significado de la información genética contenida en un gen. Estos cambios se conocen como mutaciones y cada una genera lo que conocemos como alelos (formas alternativas de un gen o región codificante). Si hay más de dos alelos en un gen se habla de que es polimórfico.
Tan solo de un 1-2% del ADN es codificante, es decir, que produce moléculas con función biológica, tales como las proteínas. Las zonas no codificantes, a pesar de no tener productos directos, pueden regular lo que pasa con las zonas codificantes. Por lo tanto, dependiendo de dónde se produzca una mutación y el tipo de mutación (silentes o patogénicas) se pueden producir cambios que afecten el fenotipo (manifestación visible del genotipo o conjunto de genes) y estos cambios en algunas ocasiones pueden tener efectos sobre nuestra salud.
Los alelos de cada gen se pueden segregar de forma independiente durante la generación de los gametos según las leyes de Mendel (herencia Mendeliana). Si esto ocurre podemos clasificar las características o enfermedades en 3 grupos: dominantes, recesivas o ligadas al sexo. En las enfermedades dominantes, con solo un alelo alterado para presentar la enfermedad. En el caso de las enfermedades recesivas ambas copias deben estar alteradas, lo cual implica que heredamos un alelo mutado de cada padre y ellos, si fueran sanos, los llamaríamos “portadores”, es decir que ellos tienen una copia “sana” y una “enferma”, pero la “sana” compensa por la “enferma”.
La herencia ligada al sexo quiere decir que la alteración está en los cromosomas sexuales, por lo tanto, son mutaciones que encontramos en el cromosoma X o en el Y. En el caso de la herencia ligada al sexo también podemos hablar de herencia dominante o recesiva. En el caso de la herencia recesiva ligada al X, como los hombres solo tienen una copia (XY), no existe la compensación que si hay en las mujeres por contar con dos copias (XX), por lo que en los hombres se presentará la enfermedad, aunque sea de herencia recesiva.
El uso de las leyes de la herencia y el análisis de los árboles genealógicos se utiliza aún el día de hoy para investigar si una enfermedad pudiera o no ser genética y determinar su tipo de herencia. Es importante recordar que no todas las características o enfermedades siguen los tipos de herencia mendeliana. En algunos casos podemos tener otros fenómenos como la codominancia (dos genes con igual efecto sobre el fenotipo), la dominancia incompleta (fenotipo intermedio) o la herencia poligénica (muchos genes involucrados en la expresión de una característica).
En general, con cada avance científico y tecnológico hemos descubierto que hay muchas más capas de regulación de lo que creíamos, lo cual ha agregado complejidad al entendimiento del control de la expresión genética. Ahora sabemos que el ARN puede tener muchas funciones, o que existen marcas epigenéticas y que todo esto puede alterar la forma en que se expresa un gen, lo cual repercute en cómo se pueden producir las enfermedades genéticas.
A pesar de esto, hoy en día los estudios basados en genética clásica, como la que se describe en este artículo, siguen siendo importantes para entender los mecanismos de herencia, en particular cuando nos enfrentamos a una enfermedad nueva o poco conocida. Por lo que muchos de estos conceptos no pierden vigencia a pesar de que fueron formulados hace más de 100 años.
Dra. María Luisa Ávila Agüero Pediatra Infectóloga Exministra de Salud Académica Correspondiente
Meningitis Bacteriana en Niños: Una Guía General
La meningitis bacteriana, es una inflamación severa (purulenta:pus) de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal, representa una emergencia pediátrica y debe ser detectada tempranamente para reducir el riesgo de complicaciones, secuelas y muerte. Es provocada por diferentes bacterias que acceden al sistema nervioso central, por lo general a través del torrente sanguíneo. En orden de frecuencia estas bacterias son Streptococcus pneumoniae, Neisseria meningitides y Haemophilus influenzae tipo b, esto no significa que otras bacterias no puedan ocasionar meningitis, pero son menos frecuentes. Al igual que en el recién nacido que las causan varían y son considerados un grupo altamente vulnerable para las infecciones graves en general. Aquí nos referiremos a la meningitis bacteriana del lactante y niño mayor, y no al recién nacido.
Los síntomas en niños pueden variar, pero con frecuencia incluyen fiebre alta, irritabilidad, dolor de cabeza, rigidez en el cuello, sensibilidad a la luz y, en ocasiones, erupciones (brote) en la piel. En niños más pequeños que aún tiene abiertas las fontanelas (mollera), la anterior se puede abombar y este es también un signo de alerta. La rapidez en reconocer estos indicios y en buscar atención médica puede marcar la diferencia en el pronóstico de la enfermedad, el diagnóstico temprano (menos de 72 horas) es vital para el pronóstico de la infección. Se recomienda no automedicar al menor y menos darle antibióticos sin prescripción médica, y si lo atiende un médico lo más aconsejable es que, si el cuadro febril no tiene una causa bien identificada, no recete antibióticos intramusculares que pueden confundir el cuadro clínico y proceder con un control en las siguientes horas (12-24).
Es, por ello, primordial que los padres y cuidadores estén al tanto de los síntomas y actúen con celeridad, todo niño con fiebre, vómitos y dolor de cabeza requiere una evaluación médica urgente.
Es fundamental para los padres y cuidadores tener presentes las llamadas “banderas rojas” que pueden alertar sobre la posibilidad de que el niño o la niña estén desarrollando una meningitis bacteriana, estas incluyen:
1. Fiebre alta repentina y persistente.
2. Rigidez en el cuello, especialmente al intentar tocar el mentón en el pecho.
3. Dolor de cabeza intenso.
4. Irritabilidad extrema y letargo.
5. Convulsiones.
6. Erupción cutánea, que puede no desaparecer al presionarla
7. Vómitos persistentes.
La atención temprana no solo mejora el pronóstico, sino que también puede reducir el riesgo de complicaciones a largo plazo, las cuales pueden incluir problemas auditivos (sordera), discapacidades, crisis convulsivas, retardo mental. Por desgracia la muerte puede presentarse si el diagnóstico o el tratamiento se atrasan.
Gracias a los avances médicos, existen vacunas que protegen contra los tipos más comunes de bacterias que causan la enfermedad. Son un pilar fundamental en la prevención y deben ser consideradas dentro del calendario de vacunación infantil. En Costa Rica en el calendario nacional se aplican dos vacunas que protegen contra la meningitis bacteriana, y son 1. Contra la bacteria llamada Haemophilus influenzae tipo b, que se aplica a partir de los 2 meses, seguida de otra dosis a los 4 y 6 meses (esto se conoce como esquema primario), luego se aplica un refuerzo a los 16 meses de edad. Esta vacuna viene combinada con otras que protegen, en una misma inyección, contra el tétanos, la tosferina, la hepatitis B y la difteria. 2. Vacuna contra Streptococcus pneumoniae esta se aplica a los 2, 4, 6 meses y se refuerza a los 15 meses. Gracias a estas dos vacunas, con buenas coberturas mayores al 90% se logra el control no solo de la meningitis, sino de otras infecciones que varían en severidad causadas por estas dos bacterias, como la neumonía, la osteomielitis (infección del hueso), la artritis (infección de las articulaciones), sinusitis, otitis (infección del oído) e infecciones de piel y tejidos blandos.
Hay vacunas contra la Neisseria meningitides, pero solo está disponible a nivel privado, para ello es recomendable que lo discuta con su pediatra para analizar la conveniencia de su aplicación. Esta es una causa rara, pero ocasionalmente puede producir un cuadro clínico serio y devastador.
El diagnóstico de la meningitis bacteriana se establece con la sospecha clínica luego de una buena historia clínica y examen físico y se corrobora con un examen llamado punción lumbar, donde por medio de una aguja se extrae una muestra del líquido cefalorraquídeo que es el que baña nuestro cerebro y médula espinal, por medio de este examen podemos establecer si estamos ante la presencia de una meningitis bacteriana y saber que bacteria la produce, además una vez identificada la bacteria podemos saber si el antibiótico que estamos usando ataca a la bacteria y ésta no es resistente al mismo. El procedimiento se hace con el niño sedado, para evitarle dolor o mayores molestias y por lo general no se asocia con eventos adversos.
El antibiótico se inicia inmediatamente después de realizar la punción lumbar, es aplicado por la vena por un periodo de 7-10 días. Raramente es necesario repetir la punción lumbar, pero en ocasiones si no hay buena respuesta al antibiótico o la bacteria no es de las que con frecuencia causan meningitis bacteriana es necesario hacerla.
Recuerden que la vacunación juega un papel fundamental en la prevención de la meningitis bacteriana en niños. El pronóstico de la meningitis bacteriana en niños depende en gran medida de la rapidez con la que se diagnostica y trata la enfermedad. En general, con un tratamiento oportuno, la mayoría de los niños se recuperan por completo sin secuelas a largo plazo. Sin embargo, en casos graves, especialmente si hay retraso en el diagnóstico, la enfermedad puede ser potencialmente mortal o dejar secuelas permanentes.
Reconocer las “banderas rojas”, buscar atención inmediata, fomentar la vacunación apropiada y seguir las pautas médicas son medidas clave para prevenir y manejar esta enfermedad de manera efectiva y proteger la salud de los niños.
Si desea más información puede consultar en primer lugar con su médico de confianza y en segundo lugar con información compartida por entes de salud facultados para ello, como lo son:
José María Gutiérrez. Profesor Emérito, Instituto Clodomiro Picado, Facultad de Microbiología, Universidad de Costa Rica Yamileth Angulo. Directora Instituto Clodomiro Picado, Facultad de Microbiología, Universidad de Costa Rica
El Instituto Clodomiro Picado (ICP), adscrito a la Facultad de Microbiología de la Universidad de Costa Rica (UCR), fue creado en abril de 1970. Su fundación fue el corolario de una cadena de esfuerzos nacionales que arrancaron con el trabajo pionero del destacado científico Clodomiro Picado Twight en las primeras décadas del siglo XX. Estas iniciativas tuvieron un punto de inflexión importante en la década de 1960, cuando se desarrolló un proceso interinstitucional e internacional, denominado ‘Programa de Sueros Antiofídicos’, cuyo objetivo fue producir en Costa Rica sueros antiofídicos para el tratamiento de los envenenamientos por mordedura de serpiente. Estos esfuerzos llevaron a la producción de los primeros lotes nacionales de sueros antiofídicos, en 1967, los cuales fueron evaluados en el sistema de salud pública y mostraron su eficacia.
Dando seguimiento a este éxito inicial se fundó, en abril de 1970, el Instituto Clodomiro Picado, el cual era inicialmente una dependencia del Ministerio de Salubridad Pública. Se construyeron los laboratorios ubicados en Dulce Nombre de Coronado y se dieron los primeros pasos en la consolidación del contingente humano del proyecto. En 1972 ocurrió un cambio de enorme importancia, al firmarse un convenio entre el ministerio y la UCR que convirtió al ICP en una unidad de esta universidad, adscrita a la Facultad de Microbiología.
La pertenencia a la UCR ha sido fundamental ya que permitió que el ICP ampliara su marco de acción para incorporar, además de la producción de sueros antiofídicos, las labores universitarias sustantivas de investigación, acción social y docencia. Así, el ICP asumió una filosofía de desarrollo integral, centrada en la misión de contribuir a la solución del problema de los envenenamientos ofídicos mediante una acción colectiva que incluía generación de conocimiento mediante la investigación y la proyección de esos insumos científico-tecnológicos a la sociedad y a la enseñanza universitaria. Desde sus inicios se desarrolló una cultura institucional centrada en el trabajo en equipo y la integración de los aportes de todas las personas involucradas.
Un sólido programa de ciencia y tecnología endógenas
Desde sus inicios el ICP puso gran énfasis en consolidar una agenda de investigación ambiciosa en temas relacionados con las serpientes, los venenos y los sueros antiofídicos. Esta agenda ha incluido la biología de las serpientes y otros animales ponzoñosos, el conocimiento de la naturaleza química de los venenos y sus mecanismos de acción, la búsqueda de nuevas sustancias inhibidoras de las toxinas de venenos, la epidemiología y características clínicas de los envenenamientos, la evaluación preclínica de la eficacia de los sueros, el estudio de toxinas de otros organismos como bacterias, escorpiones, abejas y peces, y el desarrollo tecnológico dirigido al mejoramiento de los sueros antiofídicos y la generación de nuevos medicamentos.
A lo largo de su evolución, el ICP ha establecido fuertes lazos de cooperación con otros grupos de investigación en el país y en todos los continentes, lo cual le ha permitido incorporarse a redes globales de generación de conocimiento y aportar a la comprensión de las serpientes, los venenos y los sueros antiofídicos no solo de Costa Rica sino también de otras latitudes. Este proceso se ha acompañado de la consolidación de un colectivo de investigadoras e investigadores de alto nivel, quienes han forjado una plataforma científico-tecnológica de excelencia. Así mismo, estas personas han contribuido con la docencia universitaria de grado y posgrado, mediante cursos y también guiando a estudiantes en la elaboración de sus tesis. Precisamente este amplio contingente estudiantil que ha trabajado en el ICP ha sido un protagonista central en la generación de nuevo conocimiento mediante la investigación.
Los sueros antiofídicos: de Costa Rica al mundo
La producción de sueros antiofídicos en el ICP inicialmente se enfocó en aportar este medicamento al sistema de salud pública nacional, objetivo que se cumplió durante su primera década de existencia. Conforme se fue consolidando la capacidad productiva, y gracias a una filosofía de innovación y creatividad continua, con la participación de todas las personas encargadas de la producción del suero y con los insumos emanados de la investigación y el desarrollo tecnológico, se incrementó el volumen de suero producido. Ello permitió iniciar la distribución de este medicamento a todos los países de la región centroamericana. Posteriormente este proceso condujo a aportar a las necesidades de suero antiofídico de Ecuador y, más recientemente, de Perú y otros países de América Latina y el Caribe.
A partir de la década del 2000, y debido a la crisis de abastecimiento de sueros antiofídicos en otras regiones del mundo, el ICP se comprometió al desarrollo de sueros para el tratamiento de envenenamientos ofídicos en el África sub-Sahariana, Papúa Nueva Guinea, Sri Lanka y, más recientemente, el Medio Oriente y el norte de África. En particular el suero para el África sub-Sahariana ha tenido un gran impacto en la salud pública de varios países en dicha región. El envenenamiento por mordedura de serpiente es una ‘enfermedad tropical desatendida’, descuidada por las grandes empresas farmacéuticas y las agendas de investigación globales, una enfermedad que afecta a los sectores más vulnerabilizados de regiones rurales de los países del Sur Global. Por ello, los aportes del ICP se inscriben en el contexto de la filosofía de solidaridad y procura del bien común que marca el ethos de la UCR. A lo largo de su historia el ICP pasó de producir 10.000 frascos de suero por año, en la década de 1970, a producir 120.000 frascos en la actualidad. Miles de vidas se han salvado gracias a este medicamento.
Esta amplia experiencia en el desarrollo tecnológico y la producción de sueros antiofídicos le ha permitido al ICP incursionar en otros tipos de productos derivados de sangre, como albúmina e inmunoglobulinas humanas y un suero contra el virus SARS-CoV-2 causante de la pandemia de COVID-19. Ello también ha permitido iniciar procesos de transferencia tecnológica, mediante los cuales el ICP proyecta sus conocimientos para que otros laboratorios produzcan medicamentos derivados de proteínas de la sangre.
La proyección del conocimiento a la sociedad
Además de aportar en la solución del problema de los envenenamientos mediante la producción y distribución de sueros antiofídicos, el ICP ha consolidado un programa de acción social o extensión mediante el cual se transmiten los conocimientos generados por la investigación a amplios sectores de la sociedad. Esto se basa en actividades en comunidades con alta incidencia de mordeduras de serpientes, incluyendo comunidades indígenas, así como alianzas con instituciones, lo cual permite difundir los conceptos básicos de la prevención de las mordeduras y de cómo actuar en caso de que estas ocurran. También el ICP ha puesto atención a los programas de educación continua a las y los profesionales y estudiantes del sector salud y, conjuntamente con estos sectores, ha elaborado manuales y algoritmos sobre el tratamiento de los envenenamientos.
En estos procesos se ha desarrollado una estrecha cooperación con la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) y el Ministerio de Salud. El crecimiento del ICP ha ido de la mano con la consolidación del sistema de salud pública costarricense, de manera que se cuenta con sueros antiofídicos en los tres niveles de atención de la CCSS, y las y los profesionales de la salud tienen un conocimiento amplio del diagnóstico y manejo de estas emergencias médicas. Más aún, estas actividades de educación continua se han desarrollado también en el plano internacional en diversos países de Centroamérica, Sudamérica y el Caribe.
Aportes en la política pública regional y global
Además de sus aportes a nivel nacional, la experiencia generada por el ICP le ha permitido convertirse en un protagonista activo en la gestación de política pública en el tema del ofidismo a niveles regional y global. El ICP impulsó la creación de una red latinoamericana de laboratorios públicos de sueros antiofídicos, la cual se ha consolidado en los últimos años con la creación de la Red Latinoamericana de Laboratorios Públicos Productores de Antivenenos (RELAPA), bajo la coordinación de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Además, el ICP, en estrecha colaboración con los ministerios de salud y relaciones exteriores y con la misión permanente de Costa Rica ante los organismos de la Naciones Unidas en Ginebra, conjuntamente con diversas organizaciones no gubernamentales y representaciones de 22 países, lograron posicionar el tema del envenenamiento ofídico en la agenda de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que se aprobara una resolución sobre este tema en la Asamblea Mundial de la Salud del año 2018, en la cual se conmina a los países a desarrollar programas de prevención y control de este problema de salud.
Conclusión: un proyecto nacional con proyección global
El desarrollo del ICP le ha permitido a Costa Rica generar una base científico-tecnológica endógena en un tema clave de salud pública, la cual ha tenido impacto no sólo en el país sino también en muchas otras regiones. Este proyecto se ha desarrollado en el seno de la UCR, ha contado con el decidido apoyo de esta institución y ha estado marcado por la filosofía de excelencia académica y procura del bien común que caracteriza a esta universidad. Además, el ICP es parte del sólido desarrollo de la salud pública del país, por lo que debe verse como un elemento de un entretejido institucional público de gran valor, el cual debe ser defendido y fortalecido. Los logros alcanzados deben hacernos reflexionar sobre la importancia de apostar por el desarrollo científico-tecnológico de base endógena en Costa Rica, dirigido a la comprensión de fenómenos de relevancia y a la solución de problemas, mediante esfuerzos interdisciplinarios que combinen la ciencia básica y aplicada y el desarrollo tecnológico, en estrecha relación con amplios sectores institucionales y sociales del país y de otras regiones.
Luego que la Defensoría de los Habitantes realizara una inspección en el Hospital Nacional de Niños y pudiera comprobar las necesidades en infraestructura, elevó a la Gerencia de Infraestructura y Tecnología, de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) un pliego de consultas para dar seguimiento al futuro de la construcción de la Torre de la Esperanza.
De acuerdo con el director de este centro médico, Dr. Carlos Jiménez Herrera, es necesario disponer de unidades, con el espacio adecuado para tratar a las personas menores de edad, especialmente las que requieren atención y hospitalización prolongada y cuyas patologías y tratamientos, requieren de instalaciones óptimas. Igualmente, para aquellas personas menores de edad que ingresan a Emergencias.
La Defensoría de los Habitantes, haciendo eco de la Convención de los Derechos del Niño, el Código de la Niñez y la Adolescencia y demás normativas relacionadas con el derecho a la salud que tienen los niños y niñas, solicitó a las autoridades de la Caja indicar el nivel de prioridad respecto a la construcción de la Torre de Cuidados Críticos (conocida como Torre de la Esperanza).
Además, si dicho Portafolio de Inversiones tiene actualmente la información actualizada del Hospital Nacional de Niños y si existe otro fideicomiso, además del Fideicomiso con el Banco de Costa Rica, para la construcción de dicha torre. También si existe algún portafolio de inversiones adicional para el Hospital Nacional de Niños y, si la Red Oncológica Nacional, está financiando algún proyecto para dicho centro médico u cualquier otro proyecto a implementar próximamente.
Dra. Gloria Ramos Ramos, Invitada de ACANAMED, Colombia Dr. Rafael Jiménez Bonilla, Miembro Honorario, Costa Rica
Pocas cosas preocupan más a una persona que padecer una hemorragia, ya sea por la nariz o por cualquier otra parte del cuerpo. La mayor parte de los sangrados se presentan por accidentes o golpes, pero existen causas hereditarias que producen sangrados permanentes, los cuales pueden aparecer desde el nacimiento. Los más frecuentes están ligados al sexo, solo afectan a varones y la enfermedad se denomina Hemofilia. Hay de dos clases: la A y la B, dependiendo de si la falta de la proteína es de un tipo o de otro. Un aspecto importante de esta carencia hereditaria, es que existen diferentes grados de severidad. Algunos hombres sangran muy poco y a veces pueden llegar a la adolescencia sin un diagnóstico preciso; en cambio, otros sangran severamente desde el nacimiento y hasta podrían fallecer por un sangrado.
Las hijas de un hemofílico siempre serán portadoras capaces de heredar el problema a sus hijos varones. Lógicamente, ellas se preocupan por averiguar si son portadoras, debido a que un hijo hemofílico les representará un gran problema, no solo durante la niñez, cuando quieren jugar igual que sus compañeros, sino también al hacerse mayores y comenzar a tener problemas al caminar, debido a que las hemorragias pueden presentarse dentro de las articulaciones. Por lo tanto, sus miembros van presentando artrosis que les altera las rodillas, los tobillos y los codos, o cualquier otro tipo de articulación.
Los hijos varones de las portadoras siempre serán hemofílicos, pero sus hijas presentan el cincuenta por ciento de posibilidad de ser portadoras o niñas normales. De ahí la importancia de saber si una mujer es o no portadora de la herencia de hemofilia.
A lo largo de la historia han existido hemofílicos famosos y quizá, el más mencionado es el zarévich Alexis, hijo del zar Nicolás II de Rusia, dado que su madre, la princesa Alexandra Fiódorovna era portadora. Con intención de curar a su hijo, ella se hizo íntima amiga del monje Rasputín, quien supuestamente era capaz de detener las hemorragias del niño. En aquella familia, por haber tenido la pareja solamente cuatro mujeres, la hemofilia no se había presentado con anticipación y la princesa Alexandra desconocía ser portadora.
Posiblemente, muchas personas han escuchado que la hemofilia es una enfermedad de reyes y la causa se debió a que la emperatriz inglesa, la reina Victoria, presentó una mutación de novo (nueva y por azar) de este problema, la cual no se había presentado con anterioridad en su familia, dado que su padre no era hemofílico ni su madre portadora. Como la reina Victoria fue muy célebre, ella casó a todos sus hijos con hombres y mujeres de la realeza europea, diseminando así la hemofilia por todas las casas nobles de aquel continente.
Ya sabemos que la hemofilia es una enfermedad de sangrado hereditaria, padecida solamente por los varones, mientras que las hijas de un hemofílico pueden o no heredar el gene de la carencia de la proteína que causa la hemofilia. Enfoquémonos ahora en el diagnóstico y manejo de estos pacientes.
El diagnóstico se realiza solamente en laboratorios especializados en problemas de la coagulación sanguínea, donde se clasifica el tipo de hemofilia del enfermo, así como la severidad de su problema. Hacer un diagnóstico temprano ayudará a que los pacientes disminuyan los sangrados internos y eviten complicaciones de movilidad que los haga en el futuro andar con muletas.
En los siglos anteriores era un problema enorme padecer hemofilia, debido a que la única manera de manejar a estos enfermos era suministrarles sangre normal que aportara la proteína faltante para que pudieran tener una coagulación sanguínea adecuada. Debido a esto, la única forma de tratar a estos pacientes era con transfusiones de sangre. Sin embargo, los pacientes severos requerían constantemente de ellas para no sangrar.
Como los hemofílicos necesitan transfusiones sanguíneas permanentes, al aparecer el SIDA al final del siglo veinte, estos pacientes fueron de las personas más contaminadas, por ignorarse al principio que la sangre llevaba el virus de la inmunodeficiencia humana. Por esta causa, la mortalidad entre los hemofílicos fue altísima, hasta que empezaron a tomarse las medidas del caso.
Se sabe que cualquier proteína, bacteria o virus que ingrese a nuestro organismo provoca que este produzca anticuerpos contra los invasores. De esta manera, el sistema inmune de los hemofílicos fabrica anticuerpos contra la proteína que ellos no tienen, la cual se les inyecta en las transfusiones sanguíneas. El resultado es que los enfermos comienzan a rechazar el tratamiento con sangre normal. Esto causa complicaciones muy serias.
Desde hace muchos siglos se conocía que las proteínas que los hemofílicos no tienen solo están en la sangre de otros seres humanos. Dichosamente, debido al desarrollo del siglo anterior, los científicos produjeron artificialmente en sus laboratorios las proteínas que les hacen falta. El único problema es que este tipo de proteínas resulta muy caro y algunos países pobres no pueden pagar el alto valor de estos novedosos medicamentos. Para ayudar a los hemofílicos, se creó la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la cual realiza una función impresionante, ya que educa tanto a los pacientes como a la diversidad de profesionales que manejan a los hemofílicos. Esa federación realiza reuniones en todos los lugares y se preocupa constantemente en ayudar a los países pobres que no logran costear el alto valor de los medicamentos modernos. Ellos instauraron un Día Mundial de la Hemofilia y también organizan un congreso médico mundial cada dos años, así como múltiples cursos de entrenamiento para profesionales de la salud, que incluyen médicos hematólogos y ortopedistas, cirujanos, dentistas, personal de laboratorio, enfermeras, psicólogos, etc.
En resumen, la hemofilia es una enfermedad muy seria que altera a los pacientes y a su familia. Afortunadamente, los nuevos medicamentos están dándole a los hemofílicos una mejor calidad de vida al presentar menos complicaciones clínicas, pero para ello debe contarse con un equipo de especialistas en muchas áreas, que incluyen personal especializado en los laboratorios de coagulación sanguínea, así como especialistas en diversas ramas. A los cirujanos les da miedo operar hemofílicos y los dentistas temen extraerles piezas dentales. También los ortopedistas deben estar actualizados con el manejo de las artropatías hemofílicas que los van dejando con discapacidad. Las enfermeras son indispensables para aplicar los mecanismos intravenosos, aunque algunos medicamentos actuales se aplican por vía subcutánea. Las nuevas terapias han favorecido mucho a los enfermos que desarrollan anticuerpos contra las proteínas que les hacen falta. La FMH es la organización que ha mejorado la vida de estos pacientes, y un gran acierto suyo fue implantar el día del hemofílico en el mes de abril, con el propósito de suministrar a los pacientes una vida con mucho menos complicaciones que en los siglos anteriores.
Dichosamente, los hemofílicos costarricenses cuentan desde la década de los setenta con los tratamientos y diagnósticos más modernos, los cuales se realizan en el Centro de Hemofilia del Hospital México.
