Día Internacional del Síndrome de Asperger
Dr. Luis Diego Herrera-Amighetti
Psiquiatra de Niños y Adolescentes
Académico de Número
El 18 de febrero se celebra el día internacional del Síndrome de Asperger. Aunque el término se ha popularizado, se han creado algunas confusiones sobre esta condición que es conveniente intentar aclarar en función de poder apoyar a las personas que presentan este síndrome. Estas confusiones se remontan a la historia misma del término y a su uso en la literatura médica más reciente.
Hans Asperger era un médico vienés que en 1944 publicó un artículo en el que describía un grupo de niños con alteraciones en el desarrollo. En 1943, Leo Kanner, un médico también de origen austriaco pero que en ese entonces trabajaba en Baltimore, EEUU, en un artículo titulado Alteraciones Autistas del Contacto Afectivo, describió las características de un grupo de niños que llamó autistas. Asperger en su publicación de 1944 ya había leído la publicación de Kanner y, aunque también usa el término autismo en la publicación, La psicopatología Autista en los Niños, consideraba que sus pacientes eran diferentes al grupo que describió Kanner un año antes.
Ambos describen niños que tienen alteraciones en las interacciones sociales, intereses restringidos y conductas repetitivas. Ambos autores hacen referencia a particularidades en el desarrollo del lenguaje, pero mientras Kanner describe desde la ausencia completa de lenguaje, hasta un lenguaje atípico, inefectivo para comunicarse socialmente (por ejemplo, como usar una misma palabra para referirse a varias cosas, como decir leche cuando tiene hambre, pero también cuando tiene sueño), Asperger hacía énfasis en que sus pacientes tienen un lenguaje normal o precoz, con habilidades lingüísticas superiores. Sin embargo, los niños con Asperger presentan ciertas características atípicas en la expresión, como un vocabulario sofisticado (por ejemplo, niños costarricenses con síndrome de Asperger usan la palabra coche en vez de carro, césped en vez de zacate, púrpura en lugar de morado), lo cual suena pedante y excesivamente formal para un niño. También tienen una prosodia atípica, estereotipada o mecánica (por ejemplo, hablan con un dejo que recuerda el de otros países, como se habla en México con frecuencia y con un tono que parece el de un profesor dictando cátedra). Asperger también describe que sus pacientes tienen intereses poco prácticos, restringiéndose a ellos en forma obsesiva, y preocupaciones intelectuales y abstractas (por ejemplo, pueden volverse eruditos en temas biológicos, como insectos, o dinosaurios, o astronómicos, como los huecos negros). Los niños con síndrome de Asperger también muestran una baja tolerancia a la frustración, tienden a ser muy rígidos en sus puntos de vista, sus rutinas y les es difícil entender el lenguaje figurado como las metáforas, las bromas, la ironía y el sarcasmo.
Mientras que Asperger parecía tener una suerte de admiración por sus pacientes, Kanner veía más el ángulo psicopatológico y desarrolló algunas teorías sobre la etiología del autismo que desviaron la atención hacia factores equivocados y dañinos, como caracterizar a las madres de los niños autistas como distantes y frías (las llamó madres-refrigeradoras). Actualmente se acepta, en todos los centros académicos del mundo, que tanto el síndrome de Asperger como el Autismo son trastornos del neuro-desarrollo con los cuales se nace, y que la crianza y características de los padres no tienen nada que ver con la causa del Asperger, es una condición con una base neurobiológica, hereditaria en gran medida.
Es sumamente frecuente que los niños con Asperger tengan un familiar cercano, generalmente el padre, que presenta el síndrome de Asperger o algunas características que lo recuerdan. Como es lógico, los niños con síndrome de Asperger maduran y luego son adultos con síndrome de Asperger. Lo más común es que los adultos pasen desapercibidos por varias razones; por una parte, con la experiencia y la madurez, logran desarrollar mejores destrezas sociales; también ocurre que los niños con Asperger llaman la atención porque parecen pequeños adultos y, entonces, cuando son adultos, no se observa tanta discrepancia entre la forma de ser y la edad; finalmente, muchos adultos con síndrome de Asperger son muy competentes por su dedicación intensa y persistente a ciertos temas, generalmente en las áreas del pensamiento formal como las ingenierías, las ciencias de la computación y profesiones afines.
Asperger pensaba que los niños con esta condición eran diferentes a los autistas y que se podían distinguir porque sus pacientes tenían capacidades intelectuales superiores y una temprana adquisición del lenguaje. Aunque el término Asperger fue utilizado por primera vez en las publicaciones en inglés en 1981, el número de publicaciones sobre síndrome de Asperger aumentó aceleradamente y en 1994 fue incluido dentro del manual de psiquiatría en la versión DSM-IV, que es un manual que usan los médicos psiquiatras con instrucciones sobre cómo hacer cualquier diagnóstico.
Varios autores han hecho referencia a otras diferencias clínicas importantes entre Asperger y Autismo; por ejemplo, los niños autistas evitan o son indiferentes a las interacciones sociales, mientras que los niños con síndrome de Asperger buscan la interacción social, pero lo hacen de una forma torpe y unilateral. Más aún, como en el pasado se ha hablado de autismo de alto nivel de funcionamiento, para referirse a niños autistas con buen desarrollo del lenguaje e inteligencias normales o superiores, se generó una confusión sobre si el síndrome de Asperger y el Autismo de alto nivel de funcionamiento son realmente lo mismo.
Las diferencias entre estas últimas condiciones resultaron ser sutiles como la presencia en Asperger de un desarrollo del lenguaje más temprano, la prosodia atípica y el habla pedante, mientras que en Autismo encontramos la ecolalia (es la tendencia a repetir una palabra, como si fuera un “eco”), la inversión de pronombres (hablan sobre sí mismos en tercera persona, por ejemplo pueden decir: “Luis tiene hambre”, en vez de “tengo hambre” y el uso de neologismos (usar una palabra o frase para expresar algo que no concuerda con lo que se quiere decir o inventar una palabra, por ejemplo, decir “muchos marsupios” para referirse a que hay muchos animales). Las diferencias entre ambos grupos de niños disminuyen conforme crecen y la mayor parte de los estudios muestran diferencias cuantitativas, no cualitativas, en los rasgos que los diferencian. Aunque múltiples estudios de imágenes y la actividad eléctrica del cerebro señalan algunas diferencias, no se han encontrado pruebas biológicas de sangre ni de ningún otro tipo que identifiquen al síndrome de Asperger como una entidad diagnóstica independiente.
Lo anterior y otros tipos de evidencia llevaron a la conclusión que el síndrome de Asperger era parte del síndrome de autismo, especialmente el autismo de alto nivel de funcionamiento. El comité de la Asociación Norteamericana de Psiquiatría que elabora el manual diagnóstico (DSM-5) entonces integró el síndrome de Asperger y el Autismo en una única categoría que se denominó Trastorno del Espectro Autista, teniendo como criterios obligatorios una alteración significativa en las interacciones sociales y la comunicación, y la presencia de conductas e intereses recurrentes.
Tan pronto como se conoció esta nueva forma de entender el síndrome de Asperger, se manifestaron perspectivas críticas sobre esta decisión. Específicamente, las familias de niños con Asperger, las organizaciones alrededor del síndrome de Asperger y muchos profesionales, expresaron resistencia a que de un día para otro, una condición reconocida casi universalmente, desapareciera del firmamento clínico. De hecho, los nuevos criterios diagnósticos han provocado que no se haga el diagnóstico a los pacientes que tienen Asperger y son cognitivamente más capaces, en un alto porcentaje, hasta un 75% de los pacientes previamente diagnosticados. Las implicaciones en EEUU de esta situación son diferentes en nuestro contexto porque nosotros no tenemos que apegarnos a códigos diagnósticos para proveer tratamiento a los pacientes, como lo requiere el sistema de salud privado por medio de compañías de seguros en EEUU.
En resumen, el síndrome de Asperger es un trastorno del neuro-desarrollo, que se caracteriza por un lenguaje correcto pero atípico, debilidad en las destrezas sociales, intereses muy definidos y persistentes, baja tolerancia a la frustración y un estilo de personalidad rígido y dominante o autoritario. Las personas con síndrome de Asperger y sus familias deben recibir información apropiada sobre esta condición y dependiendo del perfil de cada paciente se pueden beneficiar de terapias orientadas a mejorar las destrezas sociales, y terapia farmacológica para regular el estado de ánimo, la ansiedad y mejorar el control de impulsos. Es frecuente que los pacientes adultos con síndrome de Asperger consulten por dificultades interpersonales en su vida laboral y familiar, y es muy importante identificarlos y brindarles información y tratamientos adecuados.
Mi posición personal y profesional en este tema es que el síndrome de Asperger es una entidad diagnóstica útil, porque nos orienta hacia tratamientos beneficiosos, nos permite anticipar la evolución de las personas que lo presentan, tiene menos estigma y es menos confuso que el término Trastorno del Espectro Autista. Por estas razones, les explico a los pacientes y a sus familias en términos sencillos la evolución del término y concepto de síndrome de Asperger, utilizo el término Asperger si lo considero indicado y, si es necesario registrarlo en un formulario de seguro de salud, lo consigno como un Trastorno del Espectro Autista.
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